Collagen VI International Research Summit

Noelia Fundazioak, Kolageno VIaren defizitaren ondoriozko Muskuluen Distrofia duten pertsonak eta haien familiak ordezkatzen eta biltzen dituen Espainiako nazioarteko erakunde ofizialak, “Collagen VI International Research Summit” antolatu du, Cecilia Jiménez-Mallebrera doktorea buru duen batzorde zientifikoaren gidaritzapean. Ekimenaren helburua, arlo horretan era aktiboan lan egiten duten ikerketa-erakunde nabarmenen eta mundu osoko erreferentziazko zentro klinikoen artean Sortzetiko Muskuluen Distrofiaren (DMC) ikerketan kolageno VIaren bitartez egindako azken aurrerapenei buruzko ezagutzen trukea sustatzea da.

Topaketa Osasunaren Ikerketarako Biogipuzkoa Institutuan izango da, azaroaren 27tik 29ra, eta gaixotasun neuromuskularren eta kolageno VIaren arloko nazioarteko 40 aditu elkartuko ditu, baita muskuluen distrofiaren eta kolageno VIaren arloko munduko elkarte eta fundazio handienetako batzuk ere. Bertan, kolageno VIak osasunean eta gaixotasunen sendaketan duen inplikazioaren inguruan eztabaidatuko da (osasun-tresnak, diagnostikoa eta jarraipena, emaitzen neurketak, besteak beste), eta COL6-RDaren sortzetiko muskuluen distrofiarako eredu eta terapia aurreratuak jorratuko dira. 

Ekitaldia aukera paregabea da haurren gaixotasun neuromuskularren eremuan terapia aurreratuen ikerketan aurrera egiteko, eta Gipuzkoa nazioarteko terapia aurreratuen esparruan ikerketaren eta garapenaren erreferente gisa jartzeko beste urrats bat da.